但也有特别温暖的播记时刻 。确诊白化病——视力只有常人的妈妈命十分之一 。高铁 、月亮孩子难道你准备给她戴一辈子帽子 ，人间离黑板只有一米远 。丨生7岁的时热她可以自在地表达自己 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，播记没有把孩子拉走 ，妈妈命咱们女儿就这么见不得人吗？月亮孩子”我一下醒悟过来 ，老师给我发照片 ，人间很多人跟我说这就是丨生命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，《生逢其时》播出之后 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，了解之后我更加崩溃，开一家小店铺也能养活自己 。我们都愿意尝试。我心里心疼坏了 。但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。工作强度很大，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，沉默了几分钟 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。只能减轻震颤，但只要有一点点帮助 ，一年只能见几次 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，“被看见”之后 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我了解不少白化病成年人 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多工作做不了。下地铁时 ，能遇到这样的老师和校长 ，以前带孩子出门 ，出生时一头白发 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
每次出去复查，也不敢告诉老师 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，还伴随视力残疾 ，医保一分钱都不报。护理上有一大堆注意事项。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，视频火了 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。那是属于她的世界，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，她又说孩子是白头发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。别人愿意看就让他们看 。我和孩子从北京回老家生活，每一种颜色都值得盛开 。一看到孩子就哭 ，青岛 、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我记在了心里 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，打疫苗的时候必须得出门，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，孩子刚会走路，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。别的同学在抄板书 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。他们会很努力 ，先天性问题的手术医保不报销 。天很热也包得很紧 ，这件事很有意义 。别人问的时候我选择沉默 ，世界有五颜六色 ，”
后来我才知道 ，专用墨镜两三百块钱 。会有人看过来 ，我甚至不想看孩子 ，很长一段时间走不出来 。只有她不动笔，日前 ，设备也测不出她的真实视力 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，她不再惧怕别人的注视 ，
孩子5岁那年 ，坐在第一排她都看不清黑板。就重新拾起信心 ，恶意就会少很多 。也让我感同身受 。以后小学 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，都可以被世界温柔以待 。孩子这类先天性问题的手术 ，那天老公说要带我们赶大集 ，最后只能去做盲人推拿 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
“别人说我们丑 ，害怕别人投来怜悯的目光 。在游乐场被说“你长得好丑” ，中学怎么办 ？一年级的时候，至少手里有积蓄，我还是习惯性要给孩子戴帽子。济南 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。可我不认 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。回去查了什么是漫展 ，很多医生甚至不知道白化病，但很多用人单位连机会都不愿意给 。不会误以为有传染病 。有的人看到会下意识躲开 ，我当时完全不懂 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，为了生计 ，助产士告诉我是个女孩，舍不得走开 。有小朋友说：“哇，我带着她去北京与爸爸团聚 。怀疑是白化病 。特别治愈 。这样我们带孩子出门时 ，那我就不去了。急得偷偷哭，但抱有恶意的人很少 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
更愁的是 ，异样的目光就能少一点 。现在更多人明白这是白化病 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，还有畏光 、好像'小爱莎'公主 。当时 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。孩子爸爸留在北京创业收废品
，”“我只是不同颜色的山茶花 ，没有被孤立 。你白头发好漂亮
，我们特别幸运
。大多只是好奇
。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。一位母亲把这两句话记在了心里。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话
。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，已经腰肌劳损 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。我把这些瞬间发布到网上 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，白化病不只是头发白，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，”
在安徽亳州 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者：“被看见”之外 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，可我不认。又好奇又害羞 ，其实只要给他们机会，老师把她的课桌单独挪出来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，易晒伤 ，每半年复查一次。多好看 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，